Son grand-père est mort dans son sommeil en 1988. Puisqu’il avait atteint l’âge béni de 82 ans, sa mort n’a pas soulevé de questions à l’époque. Cependant, il faut savoir que le défunt s’est plaint depuis des décennies qu’il “ne peut plus respirer la nuit” et qu’il avait un sentiment d’étouffement. Il a raconté la même histoire à maintes reprises – à savoir qu’il était couché dans son lit et que le plafond de la chambre est tombé sur lui et qu’il a suffoqué sous les décombres. Sa famille et ses amis ont mal jugé les histoires simplement comme des “cauchemars” et les médecins ne l’ont pas cru. Ils pensaient qu’il était en très bonne santé, après tout, sa capacité respiratoire diurne était excellente.

En regardant en arrière sur ce cas avec les connaissances médicales d’aujourd’hui, on se demande très vite comment on ne pouvait pas penser à l’apnée obstructive du sommeil (AOS) à l’époque ! La réponse est aussi simple que triste – parce que cette maladie n’était pas suffisamment connue à l’époque. Ce grand-père est mort parce que personne ne pensait à l’OSA. Même pas le docteur, même pas son environnement familial. Heureusement, la situation aujourd’hui est différente. Presque tous les médecins ont l’AOS sur leur radar et aucun médecin prudent aujourd’hui ne pourrait ignorer négligemment des descriptions comme celles du vieil homme.

Mais le patient doit d’abord voir un médecin ! Et sur ce point, malheureusement, la situation aujourd’hui n’est pas encore vraiment différente de celle de 1988 : le grand public ne sait encore que peu ou rien des maladies liées au sommeil et des conséquences d’un mauvais sommeil. Et c’est le cercle personnel, les proches ou les connaissances, qui envoie pour la première fois des personnes ayant des problèmes respiratoires nocturnes ou des troubles du sommeil chez le médecin. Et pour qu’ils le fassent, ils ont besoin de savoir. Et pour éduquer les gens, nous avons fondé la SESS!

Nous voulons attirer l’attention du public sur la santé du sommeil. Nous voulons sensibiliser les gens à ce sujet important. Et parce que les maladies ne s’arrêtent pas aux frontières nationales, nous ne voulons pas nous arrêter aux frontières nationales avec nos efforts d’éducation. Nous promouvons cette question dans toute l’Europe. Nous sommes convaincus que le sujet est “trop grand pour un seul pays”. Il s’agit de la question de la sensibilisation, du financement de la recherche, des normes de qualité. Les problèmes de santé se posent de la même manière dans toute l’Europe. C’est pourquoi nous regroupons nos efforts dans toute l’Europe.

La SESS est une association à but non lucratif qui poursuit une approche véritablement interdisciplinaire. Cela signifie que nous sommes impliqués dans de nombreuses disciplines scientifiques et que la voix de chaque individu est importante pour nous. Outre les médecins, des ingénieurs (physiciens des fluides) et des sociologues sont également actifs pour notre association. Après tout, les maladies liées au sommeil ne peuvent pas être expliquées et résolues par les seules connaissances médicales. De plus, il est très important pour nous de combiner le travail scientifique de base avec l’expérience pratique. C’est pourquoi, parmi nos membres, il y a aussi de nombreux patients, leurs proches et les personnes intéressées par la santé du sommeil en général.